Intención

Esta bitácora está dedicada a los alumnos con necesidades educativas especiales, sobre todo a los alumnos con discapacidad motora (parálisis cerebral, espina bífida, distrofia muscular,....); en términos de hoy, a los alumnos con diversidad funcional. También proporciona recursos para la intervención en alumnos discapacitados motóricos (principalmente con parálisis cerebral) y opiniones o noticias sobre temas educativos. Es decir: nos preocupa y nos ocupa la educación inclusiva.

Decía Carl Rogers, padre de la psicología existencial humanista, refiriéndose a la empatía, que ésta es como ponerse los zapatos del otro y hacer un buen trecho del camino. Esta bitácora pretende, también, ponerse esos zapatos.

Por otra parte, tenemos el convencimiento de que:

- La accesibilidad e inclusividad del contexto aumenta o disminuye la diferencia entre capacidad y rendimiento y hace que la persona sea más o menos discapacitada. Diseñemos contextos inclusivos.

- Una persona es más o menos competente dependiendo de cómo esté configurado su escenario vital y sus diferentes contextos. La discapacidad está en los contextos, no en las personas.

- Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce, sino la posible ausencia de bienestar psicológico y estar próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.

- Ningún sistema educativo se puede considerar de calidad si no tiene una respuesta para atender a la diversidad.

- El mundo está diseñado por personas sin discapacidad para personas sin discapacidad, por eso podemos afirmar que la discapacidad se construye socialmente. No contribuyamos a esto y hagamos una sociedad inclusiva.

- La institucionalización de la discapacidad es solo la materialización indeseable del principal objetivo de una sociedad excluyente.

________________________________________________________Javier Martín Betanzos

viernes, 10 de noviembre de 2017

31 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

Los días 24 y 25 de noviembre la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) organiza el 31 Congreso Nacional on el objetivo de fomentar el conocimiento este grupo de patologías y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación.
En el congreso se abordarán temas de interés para los pacientes y familias como avances en terapias farmacológicas, actualidad en terapias génicas, psicología, genética, nutrición, talleres por patologías, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles y un taller de abordaje respiratorio, entre otros.
Programa:
-Viernes, 24 de noviembre.-
15:30-16:00.- Acreditaciones y entrega de documentación.
16:00-16:30.- Conferencia inaugural.
-Dña. Cristina Fuster Checa. Presidenta de Federación ASEM.
-D. Juan José González Ruiz. Presidente de ASEM Granada.
-D. José Entrena Ávila. Presidente Excma. Diputación de Granada.
-Dña. Marina Álvarez Benito. Consejera de Sanidad de la Junta Andalucía.
-D. Mario Garcés Sanagustín. Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.
-D. Francisco Cuenca Rodríguez, Alcalde de Granada.
16:30-16-55.- Genética en las enfermedades Neuromusculares.
-Dra. Susana García Linares. Facultativo especialista de Área de Análisis Clínicos, UGC de Laboratorios Clínicos, Sección de Genética Molecular del Hospital de Granada.
16:55-17:20.-Sexualidady Personas​​ conEnfermedadesNeuromusculares. La importancia y la necesidad de no descuidar la esfera afectivo-sexual en los Proyectos de Vida de las personas con ENM.
-Sra. Natalia Rubio Arribas. Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.
17:20–17:45.- Alimentación Saludable en las enfermedades neuromusculares.
Dr. Alejandro Sanz Paris. Jefe de Sección de la Unidad de Nutrición y Dietética Hospital U. Miguel Servet, Zaragoza.
17:45–18:15 Descanso
18:15–19:05 Terapias génicas.
Moderador: Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
- Dra. Virginia Arechavala Gomeza. Jefa del Grupo de investigación en Enfermedades Neuromusculares, Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Barakaldo, Bizkaia.
- Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular. Hospital Valle Hebrón, Barcelona.
19:05–9:30.-Turno de preguntas.
-Sábado, 25 de noviembre.-
9:00-9:50.-Terapias farmacológicas.
Moderador: Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM Hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
Ponente: Dr. Juan Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.
Ponente: Dr. Carlos Ignacio Ortez. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.
9:50-10:40.-Terapias celulares y mixtas.
Moderador: Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.
Ponente: Dra. Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares, CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
Ponente: Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau, Barcelona.
10:40-11:10.-Coloquio.
11:10-11:40.-Descanso.
11:40–12:40.-Fortalecimiento asociativo. Federación ASEM “La fuerza de la unión“.Testimonios: historias de pertenencia a una asociación.
Cartel anunciador del Congreso
12:40-14:00 Mesas redondas con los pacientes y familias (por patologías). Salas Paralelas
-Miastenias, y otras enfermedades neuromusculares de base inflamatoria. Dr. Juan José Vílchez Padilla. Unidad de Patología Neuromuscular Servicio de Neurología, Hospital U.P. La Fe. Valencia.
-Charcot Marie Tooth. Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad ENM hospital UGC Neurología y Fisiología Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
 Dra. Carlota Creus Fernández. F.E. Área de Neurología Hospital U. Virgen de las Nieves. Granada.
-Distrofia Muscular Duchenne-Becker. Dr. Carlos Ortez González. Unidad de Tratamiento Integral de la Patología Neuromuscular Hospital U. Sant Joan de Déu. Barcelona.
Dr. Antonio Molina Carballo. Neuropediatra, Titular de Pediatría de Universidad de Granada.
-Distrofia Miotónica, Distrofia Facio-escapulo-humeral y otras Distrofias. Dr. Adolfo López de Munain. Servicio de Neurología del Hospital U. Donostia Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia CIBERNED. San Sebastián.
Dra.Carmen Paradas López. Unidad de Enfermedades Neuromusculares,CSUR, EURONMD, Hospital U. Virgen del Rocío. Sevilla.
-AME y otras miopatías y distrofias infantiles. Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Director Área Genética Clínica y Molecular.Hospital Valle Hebrón Barcelona.
Dr. Jordi Díaz Manera. Unidad patología neuromuscular, Hospital Sant Creu i Sant Pau. Barcelona.
-Paraparesias. Leucodistrofias. Miopatías mitocondriales. Dr. Francesc Palau Martínez. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y Servicio de Medicina
Genética y CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.
14:30–16:00.- Comida.
16:00–17:00.- Talleres Paralelos de Rehabilitación:
“La persona con enfermedad neuromuscular, su entorno y el médico rehabilitador. Un viaje compartido”. Dra. Laura del Olmo Iruela, Médico Rehabilitador Facultativo, especialista de Área, Nuevo Hospital Clínico de Granada.
“Novedades en Rehabilitación Infantil”. Dra. Andreea Dumitrescu. Médico rehabilitadora Complejo Hospitalario Universitario Gregorio Marañón, Madrid.
17:00-18:00 Taller demostrativo para el correcto abordaje respiratorio en las ENM.
Dr. Luis Peñas Maldonado. Médico Intensivista Servicio Medicina Intensiva Hospital Clínico de Granada.
Dr. Pedro Vergara Lozano. Doctor en Fisioterapia Respiratoria y profesor titular del Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia.
18:00-18:20 Psicología en las enfermedades neuromusculares.
Sr. Emilio Alday Palacios. Psicólogo Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca.
18:20-18:45.- Conferencia final: ¡No aceptes los límites! ¡Descúbrelos!
 Sr. Santiago Sanz Quinto. Exatleta profesional, Entrenador de  atletas olímpicos y Fisiólogo en ejercicio.
18:45-19:45.- Acto de clausura.
Doña Cristina Fuster Checa, Presidenta de Federación ASEM.
D. Juan José González Ruiz, Presidente ASEM Granada.
21:30.-Cena clausura y entrega de premios ASEM.

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lunes, 23 de octubre de 2017

Presentación del método CODES en el V Congreso TADEGa

Una usuaria utilizando el método CODES en una pizarra interactiva sin sombras
Este fin de semana se celebró en A Coruña el V Congreso TADEGa. Especial X Aniversario 2017  con el lema Destino: inclusión educativa e dixital. El autor y administrador de este blog tuvo el honor de dar a conocer a los asistentes en varios talleres el método de lectoescritura CODES.
Aprovechando la ocasión se dio a conocer la Pantalla Polivalente Sin Sombras comercializada por Dismedia. A esta se le añadió el dispositivo e-Beam para convertirla en interactiva. Esta solución dio como resultado una pizarra que pueden utilizar las personas que van en silla de ruedas, pues al colocar la pizarra a la altura que precisemos y no ir sobre pared alguna, permite al usuario poder situar parte de la silla y sus piernas de tal forma que le facilita, de forma cómoda, interactuar con ella. A ello hay que unir que, gracias a su diseño, el usuario no proyecta su sombra sobre la superficie, pudiendo trabajar sin las molestias que ocasiona un proyector y una pantalla normales. También tiene la ventaja, muy importante,de que los elementos sobre los que actúa el usuario, al ser más grande que en un monitor cualquiera, las posibles disfunciones en el movimiento se minimizan notablemente.
Ofrecemos los enlaces a la presentación del método en el Congreso, al desarrollo de la ponencia y a una entrada en este blog sobre la pizarra citada.
Enlaces:

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miércoles, 11 de octubre de 2017

V Congreso TADEGa (Actualización)

Captura do tríptico do programa do Congreso TADEGa

Como xa expuxemos nunha entrada anterior TADEGa (Tecnoloxías de Atención á Diversidade na Educación Galega) celebra os vindeiros días 20 e 21 de outubro o seu V Congreso. Especial X Aniversario 2017  co lema “Destino: inclusión educativa e dixital”. Terá lugar na Facultade de Educación da UDC (Universidade da Coruña).
Programa:
Venres 20 de outubro
-16:30 a 17:00: Recollida de documentación.
-17:00 a 17:15: Benvida e inauguración.
-17:15 a 18:45: Obradoiros I.
-18:45 a 19:00: Descanso.
-19:00 a 20:30: Obradoiros II.
-20:30 a 21.30: Espazo de Networking.
Sábado 21 de outubro
-09:30 a 11:00: Obradoiros III.
-11:00 a 11:30: Café na zona de Expositores.
-11:30 a 13:00: Obradoiros IV.
-13:00 a 14:00: Master Class: Naranja Imaginario.
-14:00 a 16:00: Descanso.
-16:00 a 17:30: Obradoiros V.
-17:30 a 18:00: Centros Diverxentes.
-18:00 a 19:30: Obradoiros VI.
-19:30 a 20:15: Presentación de Aulas I+I.
-20:15: Un contacontos nada normal.
Os obradoiros:
-ABP e robótica nas aulas: Babot. Con María Nimo Piñeiro de DISMEDIA.
-Arduino Echidna. Con Xabier Rosas de Bricolabs.
-Dálle ao Dado. Con Susana Lamela e Ana Mariño.
-Elaboración de cuentos interactivos en entornos multisensoriales. Con Gil Barrero de BJ Adaptaciones.
-Faino ti: BricoPictos e outras adaptacións. Con Cuca da Silva de Por Dereito.
-Gamificación e atención á diversidade. Con Aitor Barbosa.
-Hablar y Signar. Con Manuel Gómez Villa e Fco. Javier Soto Pérez da asociación DIVERTIC.
-Impresión 3D e diversidade funcional: Diversidade Impresa. Con Paz Freire.
-Método CODES: lectoescritura na diversidade motriz. Con Javier Martin Betanzos.
-Monta o teu robot, Escornabot, de Aula. Con Xabier Rosas de Bricolabs.
-Pictoeduca. Con Lola e Miguel del grupo Promedia, Pictoaplicaciones e a Fundación Barrié.
-Prácticas restaurativas: diversidade e convivencia. Con Rafael Pérez de Lis e Ana Pérez de Arela.
-Que hai de novo, ACCEGAL? Con Jonathan Juncal Martínez e Silvia García Méndez de ACCEGAL.
-Robótica Educativa e DIY: Eiro. Con Marcos Alonso de Neukos Robotic.
-#Soy Visual. Con Jaime Vidal Corral de ASPRONAGA e a Fundación Orange.
-Top Apps educativas para primaria. Con Avelino Correa de creAPPcuentos.
Actualizamos unha serie de cuestións como as seguintes:
- Hai certificación de asistencia expedida pola Universidade e co recoñecemento da Consellería de Educación.
- O prazo con desconto amplíase até hoxe día 11.

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martes, 26 de septiembre de 2017

Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Logo Día Mundial de la Parálisis Cerebral


En el mes de octubre (día 4 en España, por ser tradicional fijar la fecha en el primer miércoles de este mes) de cada año se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral (Wordl Cerebral Palsy Day). Del sitio web de la Organización traducimos casi literalmente su visión y sus objetivos.
El Día Mundial del Parálisis Cerebral es un movimiento social de, por, y para la comunidad de personas con parálisis cerebral. El objetivo es asegurar que todas las personas con parálisis cerebral tengan los mismos derechos, acceso y oportunidades que cualquier otra persona.
La parálisis cerebral es la discapacidad física más común en la infancia y también es una de las menos comprendidas. Los médicos son reacios a hacer un diagnóstico, demasiadas personas reciben terapias ineficaces, demasiadas personas y sus familias carecen de acceso a la información básica y el apoyo, muy poco dinero se gasta en la investigación, y hay demasiadas sociedades con el propósito de mantener a las personas con parálisis cerebral fuera de la vista , fuera de la mente y fuera de las opciones.
Hay seis campos en los que se pretende actuar:
-Conciencia pública.-
Poner fin a la ignorancia y al estigma mediante la construcción de una verdadera comprensión de lo que es (y no es) la parálisis cerebral. El objetivo es nada menos que crear un cambio cultural para que todos en una sociedad abracen a las personas con parálisis cerebral como hermanos, hermanas y ciudadanos de pleno derecho.
-Derechos civiles.-
Asegurar que los funcionarios gubernamentales a nivel local, regional y nacional vayan más allá de las proclamaciones pasajeras y tomen medidas concretas para garantizar los derechos básicos, la plena ciudadanía e igualdad de oportunidades.
-Campo médico-terapéutico.-
Conseguir la mejor información para el diagnóstico, la prevención y el tratamiento de la parálisis cerebral para que los médicos y terapeutas puedan tomar mejores decisiones antes en el proceso y proporcionar a todas las personas la mejor asistencia posible.
-Calidad de vida.-
Conseguir el consejo, el apoyo y la inspiración más útiles para las personas con parálisis cerebral, sus familias y otras personas que les ayudan. No sólo para ayudar a "sobrevivir" a los desafíos, sino para asegurar que todos prosperen.
-Educación.-
Ayudar a todos los educadores a crear una experiencia que aliente a la comunidad en general a abrazar a las personas con parálisis cerebral ya proveerlas de una educación que sea igual a la los demás ciudadanos.
-Contribución.-
Contribuir económicamente, artísticamente, socialmente y/o políticamente en la medida de las posibilidades de cada uno y que se implique a toda la sociedad y la cultura en algo que es esencial para la capacidad de poder florecer.
Con motivo de la celebración de este día la Confederación ASPACE (Asociación de Personas con Parálisis Cerebral) celebra un congreso donde se comparten experiencias. Por segundo año consecutivo se celebra en Madrid con el siguiente programa:
Viernes 13.-
17:30-19:30.- Actividad de ocio inclusivo. Visita turística guiada “Paseo por el Arte,  la  Historia  y  el  Poder  en  el Madrid del siglo XIX y XX”.
Sábado 14.-
09:00–09:30.- Recepción y entrega de documentación.
09:30-10:00.- Acto inaugural.
10:00–10:15.- Conferencia inaugural. “Qué imagen damos y qué imagen queremos dar”. Miriam Fernández.
10:15–11:30.- Taller “¿Qué nos diferencia de otras discapacidades?”.
- Lo que nos diferencia en la etapa infantil. Rafael Cobo y Martha Tejada.
- Lo que nos diferencia en la edad adulta. Rosa Mª Blanco.
- Lo   que   nos   diferencia   en   las   últimas   etapas   de la   vida: Envejecimiento activo. Eva  Lorca  Martínez.
11:30–12:00.- Pausa-café.
12:00–13:30.- Mesa redonda: La participación social de las personas con parálisis cerebral.
- Proyección del video La Red de Ciudadanía Activa ASPACE de ASPACE Rioja.
- Participación activa en el centro. APPC Tarragona.
- La participación de personas con grandes necesidades de apoyo desde los propios grupos de autogestores. Milagros Muñoz, Concha Lisa y José Mª Uría.
- Participación y sobreprotección. Javier Fernández Martínez.
13:30–16:30.- Comida.
16:30–18:00.- Talleres simultáneos.
Tratamientos Y Terapias.-
Terapias:
- Experiencias con Therasuit en el ámbito educativo. Violeta García Sánchez.
- Cough Assist. Tos asistida Mecánica. Alba Godino Cáceres.
- El uso del ajedrez terapéutico como estimulación y  entrenamiento cognitivos en parálisis cerebral. Philippe Hercberg y Juan Antonio Montero Aleu.
Tecnología al servicio de las personas.-
- ASPACE Chef. Manuel Grafulla Cabau.
- EnRUTA2. Francisco Javier Martínez y Pedro Borreguero Gómez.
- Mírame, Yo decido. Eva Mª Molina.
La autodeterminación en la infancia.-
Autodeterminación:
- Presentación de la Guía  de  promoción  de  la  autodeterminación en infancia. Elena de la Vega.
- Proyecto SOÑARTE. Ana Valencia Eguaras.
- Proyecto CUCÚ. Mª del Carmen Baltasar.
18:00–18:30.- Pausa-café.
18:30–20:00.- Acto de clausura.

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Granada: I Jornadas Nacionales de Parálisis Cerebral

Captura del cartel anunciador del Congreso

Organizado por ASPACE (Asociación para la Atención a Personas con Parálisis Cerebral) de Granada se celebrará en esta ciudad las I Jornadas Nacionales de Parálisis Cerebral durante los días 26, 27 y 28 de octubre con el siguiente programa:
Jueves 26.-                                                  
16:00- 17:00.-  Recepción y entrega de documentación.
17:00- 18:00.- Acto inaugural.
18:00- 18:45.-  Exposición. Los servicios de orientación y las necesidades educativas especiales: análisis, perspectivas y modeles de intervención deseables.
18:45- 19:30.-  Exposición. Evolución de los derechos/deberes de las personas con discapacidad.
Viernes 27.-
9:00- 11:00.- Conferencias:
Valoración multiprofesional de las posibilidades de comunicación de las personas con parálisis cerebral, como base para potenciar sus competencias comunicativas. Juan Andrés Conejero Casares. Dña. Paola Díaz Borrego.
Gestión de la atención temprana. Estrategias de intervención e inversión en el desarrollo de las competencias comunicativas. Antonio Víctor Pons Tubío.
11:00- 11:30.-  Pausa - Café.
11:30- 13:00.-  Conferencias:
La terapia miofuncional: Rehabilitación muscular mediante funciones orofaciales. Begoña Barceló Sarriá.
La comunicación aumentativa y alternativa y los productos de apoyo. Mitos y realidades en la escuela. María Victoria Gallardo Jáuregui.
13:00- 14:00.- Coloquio.
16:00- 20:00.- Exposiciones prácticas.
Inclusión y tecnología en la educación. Antonio Guerra Álvarez.
La especialización de los E.O.E.: cómo surgió, situación actual, y lo que deseamos que sea. Emilio Hurtado Egea.
18:00- 18:15.-  Coloquio.
10 estrategias para comunicarnos con las Personas con P.C. Lourdes de la Rosa Moreno.
Buenas prácticas en la fabricación de materiales educativos para personas con PC.  Rocío Machado Oria.
20:15 - 20:30.-  Coloquio.
Sábado 28.-
9:00- 10:00.- Conferencia:
Análisis y evaluación de las políticas educativas en el ámbito de la atención a la diversidad y de la educación inclusiva.  Gerardo Echeita Sarrionandía.
10:00 - 10:30.- Coloquio.
10:30 - 11:00.- Pausa - Café.
11:30 - 13:00.- Exposiciones prácticas:
Enfoque y uso de las Tecnologías de Apoyo y Comunicación desde ASPACE. José Luis Sirera Álvarez. Mariano Lloira.
Presentación de ASPACE – net. Ángel Aguilar. César Mauri.
13:00 - 14:00.- Coloquio.
14:00 - 16:00.- Comida.
16:00 - 20:00.- Exposiciones prácticas:
¿Cómo ayudan las TIC? (Mesa redonda).
20:00.- Clausura.

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l Congreso Estatal de Accesibilidad Cognitiva

Logo de accesibilidad cognitiva

Organizado por Plena Inclusión, organización dedicada en España a representar a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, se celebrará el l Congreso Estatal de Accesibilidad Cognitiva. Será los días 19 y 20 de octubre de 2017 en Cáceres (Extremadura) en el Complejo Cultural San Francisco, centro de congresos y exposiciones de Cáceres.
Programa:
Jueves.-
De 10:30 a 11:00.- Recepción.
De 11:00 a 11:30.- Inauguración del congreso.
De 11:30 a 12:45.- Ponencia 1. Investigación con personas usuarias.
De 12:45 a 14:00.- Presentación Experiencias Admirables.
De 14:00 a 15:30.- Comida.
De 14:00 a 16:00.- 8 buenas prácticas sobre Accesibilidad Cognitiva.
De 16:00 a 16:45.- Ponencia 2. Una rampa para facilitar el mundo.
De 16:45 a 18:00.- Presentación de Experiencias Admirables.
De 18:00 a 18:45.- Café.
De 18:00 a 18:45.- 8 buenas prácticas sobre Accesibilidad Cognitiva.
De 18:45 a 19:30.- Por determinar.
A las 20:00.- Visita por el casco antiguo de Cáceres y cena.
Viernes.-
De 9:00 a 10:00.- Ponencia 3. ¿Cómo comprendemos lo que leemos?
De 10:00 a 11:00.- Presentación Experiencias Admirables.
De 11:00 a 12:00.- Café.
De 12:00 a 13:00.- Entrevistas a profesionales.
De 13:00 a 13:30.- Clausura.



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